De nos jours, il n’est pas rare que les membres d’une même famille vivent dans des villes, voire des provinces différentes. Par conséquent, nombreux sont les adultes à devoir s’occuper de parents à distance. Voilà qui peut s’avérer difficile et stressant, en plus d’exiger beaucoup de temps.
Les familles dont les membres vivent éloignés les uns des autres font face à maintes questions et préoccupations complexes. Par exemple, les proches aidants qui vivent au loin ne peuvent rendre fréquemment visite à la personne dont ils prennent soin ou lui prodiguer des soins à domicile. Or, en dépit de motifs tout à fait valables, les enfants adultes se sentent souvent coupables de ne pas passer plus de temps avec leurs parents. Ils ont aussi parfois l’impression d’être submergés par les difficultés qui vont de pair avec l’organisation de services à distance.
Quand on s’occupe de quelqu’un à distance, il est particulièrement difficile d’évaluer les situations où il faut intervenir pour aider ou même se rendre sur place en personne. Lorsque l’urgence est évidente (incendie, accident, catastrophe naturelle, problème médical grave), il va de soi qu’un déplacement s’impose. Les autres situations peuvent être difficiles à évaluer au téléphone.
Il se peut que vous éprouviez un sentiment de culpabilité devant l’impossibilité d’être sur place pour répondre immédiatement aux besoins d’un être cher. Vous vous sentez peut-être submergé par les complications liées à la nécessité de vous occuper de deux domiciles. Pour vous occuper d’un proche à distance de façon durable, vous devez être tout autant à l’écoute de vos propres besoins que des siens. Il existe aussi des ressources à l’intention des proches aidants, offertes notamment par la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC). Communiquez avec le bureau de votre région ou prenez connaissance de nos Ressources à l’intention des patients et des proches aidants.
Êtes-vous en mesure de vous occuper d’un proche à distance?
Parfois, sans vraiment avoir le temps de réfléchir ni de s’organiser, on se retrouve à s’occuper d’un proche à distance. Or, la complexité d’une telle tâche peut susciter énormément de stress. Tous n’ont pas la situation ou les dispositions affectives pour faire face à autant de pression de façon soutenue.
Posez-vous d’abord les questions suivantes :
- Suis-je en mesure, personnellement et professionnellement, de me déplacer sans trop de préavis?
- Les autres membres de la famille peuvent-ils aider?
Tenez également compte de ce qui suit :
- Vous pouvez avoir à vous déplacer à la dernière minute. La distance a aussi un rôle à jouer : parfois, un trajet de trois heures en voiture peut être moins stressant et plus simple à organiser qu’un vol court mais comportant une escale.
- S’il y a des enfants ou des animaux de compagnie dans votre famille, quelqu’un devra s’en occuper en votre absence. Pouvez-vous organiser un réseau de soutien composé de parents et amis aptes à aider?
- Il est vrai que les employeurs sont de plus en plus conscients que les membres de leur personnel peuvent devoir s’occuper d’un proche. Il n’en demeure pas moins que votre tâche professionnelle reste réelle, tout comme vos obligations et échéances. Vos collègues seront-ils prêts à vous accommoder? Pouvez-vous travailler lors de vos déplacements?
Les personnes qui s’occupent d’un proche à distance se retrouvent aussi devant des charges financières. Tous ces déplacements peuvent gruger un budget de vacances, sans compter que vous aurez probablement à payer quelqu’un qui procurera à votre proche les soins et l’aide nécessaires lorsque vous ne pourrez pas être sur place.
Pourrez-vous faire face au stress affectif? La plupart des proches aidants se sentent coupables de ne pas pouvoir être aussi disponibles pour leurs proches qu’ils estiment devoir l’être. L’aidant qui s’occupe d’un proche à distance peut aussi souffrir d’un sentiment d’impuissance devant l’impossibilité de s’en occuper et d’en prendre soin sur place.
Si vous vous apprêtez à prendre soin d’un être cher, pensez aux difficultés liées à la distance. Cet être qui vous est cher ne souhaite probablement pas quitter son domicile, mais vous devez évaluer le pour et le contre en tenant compte de toutes les personnes en cause, y compris vous-même.
Se préparer à une urgence qui survient au loin
Si la distance vous empêche de visiter souvent votre proche, vous ne savez pas nécessairement dans quelle mesure la perte de certaines facultés ou capacités peut avoir accru sa vulnérabilité. Vous pouvez atténuer ces craintes en ayant une certaine organisation — par exemple en sachant que vous pouvez solliciter l’aide d’amis ou de voisins à proximité ou en embauchant un service de soins et d’aide à domicile si vos finances vous le permettent.
Si votre proche est emmené à l’urgence et que vous ne pouvez pas vous rendre immédiatement à ses côtés, voici quelques ressources à votre portée :
- La personne responsable de la planification des congés à l’hôpital peut faire le nécessaire pour qu’un service de soins et d’aide à domicile s’occupe des besoins immédiats comme les repas, l’habillement et les changements de pansements.
- Dans les cas où une assistance spécialisée est nécessaire (soins infirmiers, physiothérapie, etc.), renseignez-vous auprès des agences locales de services de santé (au Québec, les CLSC).
- Certains organismes communautaires offrent des soins d’urgence. Le travailleur social ou la personne responsable de la planification des congés de l’hôpital peut être en mesure de vous diriger vers les organismes communautaires qui offrent de tels services.
- Pour obtenir des services dans votre milieu, communiquez avec le bureau de la SLLC de votre région ou consultez nos Ressources à l’intention des patients et des proches aidants.
Avoir un plan d’urgence
Si votre proche a un accident ou se retrouve dans une autre situation d’urgence, vous voudrez être à ses côtés aussi vite que possible, non seulement pour le rassurer, mais aussi pour prendre toutes les décisions nécessaires concernant les soins à lui donner.
Si vous avez déjà prévu un plan d’urgence, vous aurez plus de temps pour prendre des décisions réfléchies concernant ce qui se passera à votre travail et à votre domicile pendant votre absence, ainsi que tout ce qui a trait à cet être cher. Il en résultera moins de stress, de pertes de temps et d’erreurs. Les quelques suggestions qui suivent peuvent vous aider à bien vous préparer :
- Créez un réseau de soutien composé d’amis, de voisins et de membres de la famille qui peuvent vous remplacer et établissez clairement le rôle de chacun dans votre plan d’urgence.
- Dressez une liste des noms et coordonnées des personnes qui font partie de ce réseau de soutien.
- Créez une chaîne téléphonique qui permet de garder tout le réseau de soutien informé en cas d’urgence. Songez aussi à utiliser les médias sociaux à cette fin.
- Assurez-vous que tous les membres de votre réseau de soutien disposent du numéro de téléphone où vous joindre en situation de crise.
- Soyez prêt à partir en tout temps en ayant sous la main une mallette contenant trousse de toilette et vêtements appropriés.
Même lorsqu’il n’y a pas d’urgence, il est difficile de s’acquitter de ses responsabilités de proche aidant à distance. Il est indispensable de vous mettre en relation avec les personnes et les services appropriés pour faire en sorte que votre proche reçoive les meilleurs soins qui soient et qu’il soit bien traité.
Réseaux de soutien à distance
La famille, les amis, les voisins, les organismes communautaires et même les employeurs peuvent offrir un précieux soutien lorsque vous vous occupez d’un être cher à distance.
En tant que proche aidant à distance, vous auriez intérêt à mettre sur pied des réseaux de soutien répondant tant aux besoins de votre proche qu’aux vôtres. Si certains membres de la famille sont disponibles mais habitent trop loin pour intervenir en personne, ils peuvent peut-être régler diverses questions financières ou juridiques au téléphone, par la poste ou par courriel. Si vous êtes parent d’adolescents, demandez-leur de participer. Cela peut créer une occasion de raffermir les liens familiaux et d’enseigner à vos enfants à agir de façon empathique et responsable. Les voisins et les amis qui vivent dans l’entourage de votre proche peuvent aussi accepter de l’emmener à divers endroits ou de l’aider dans ses courses, tâches ménagères et autres activités.
En plus de l’aide que vous et les autres lui apporterez à distance, votre proche peut avoir besoin qu’une personne se trouvant à proximité lui procure certains soins. On trouve dans toutes les collectivités une variété de services et ressources qui peuvent vous aider à vous occuper de ce proche à distance. Communiquez avec le bureau de la SLLC de votre région ou consultez nos Ressources à l’intention des patients et des proches aidants.