CML Advocates Network
Téléphone : Site web seulementPour qui : les professionnels de la santé
Mission :
Recommandations thérapeutiques pour les personnes vivant avec la LMC
Le traitement ciblant l'activité tyrosine-kinase des protéines codées par BCR-ABL a révolutionné la prise en charge de la LMC au cours des 10 dernières années. En 2009, le réseau European Leukemia Net (ELN) a publié des recommandations pour la prise en charge de la LMC dans le Journal of Clinical Oncology (JCO). Ces recommandations ont depuis été reconnues par les médecins qui traitent la LMC comme étant le traitement de référence.
EURODIS Rare Diseases Europe
Pour qui : patients et proches aidantsMission :
EURORDIS, l'association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d'associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.
La mission d'EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d'associations de patients vivant avec des maladies rares, d'être leur porte-parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l'impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.
Fondation Internationale du Myélome
Téléphone : 1 800 267 9474Pour qui : les patients et les proches aidants
Mission :
La Fondation Internationale du Myélome est la plus ancienne et la plus importante organisation dédiée au myélome, comptant plus de 165 000 membres dans 113 pays à travers le monde. Organisation à but non lucratif engagée dans l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de myélome et de leurs familles, l'IMF se concentre sur quatre secteurs clés : la recherche, l'éducation, le soutien et la défense. Jusqu'à ce jour, l'IMF a organisé plus de 100 séminaires éducatifs dans le monde, a une ligne d'assistance de renommée mondiale et gère la Bank on a Cure®, une banque génétique unique destinée à faire progresser la recherche sur le myélome.