Je ne me lasse jamais de raconter l’histoire de Nolan. J’éprouve de la fierté et de l’admiration en pensant aux défis qu’il a dû relever et qu’il continue d’affronter. Lorsqu’il est né le 2 décembre 2010, Nolan était un beau bébé en santé. C’était le troisième enfant de notre famille aimante. Peu de temps après son arrivée à la maison, il a attrapé un rhume dont il n’arrivait pas à se débarrasser. Il était TOUJOURS congestionné. Chaque semaine, je l’emmenais chez le pédiatre, qui lui donnait des antibiotiques contre la congestion. Cela a duré des mois. On lui a prescrit des antibiotiques semaine après semaine. À l’âge de huit semaines, il s’est fait hospitaliser pour un virus respiratoire syncytial et il a alors arrêté de respirer, juste assez longtemps pour me faire paniquer et alarmer les infirmières. J’ai compris à cet instant à quel point ce petit garçon était exceptionnel et la force du lien qui nous unissait, mère et fils. Après cet épisode, on nous a suggéré d’emmener Nolan à l’hôpital afin qu’il reçoive des succions ainsi qu’un masque pour l’asthme plutôt que des antibiotiques, qui n’avaient aucun effet. Une nouvelle routine s’est ainsi installée. Nous allions à l’hôpital environ toutes les trois semaines pour qu’on lui aspire l’intérieur du nez et que l’on contrôle sa respiration. Nous avons également dormi sur le canapé la plupart des nuits, seulement lui et moi. Eh oui, il était si petit, mais déjà, il me fascinait... À environ neuf mois, des éruptions cutanées ont surgi sur sa poitrine et son torse. Nous sommes allés chez le pédiatre, qui a attribué le problème à notre détergent à lessive. Nous avons lavé les vêtements de tout le monde et changé de marque. Sans succès. Une semaine plus tard, nous sommes retournés chez le médecin, qui a cette fois-ci tenu responsable le rhume de Nolan, nous expliquant que c’était la façon dont son corps réagissait. Au fond de moi, je savais qu’il avait tort. La prochaine étape a été une visite chez le dermatologue, puis chez l’allergologue. Les deux spécialistes proposaient un traitement avec un suivi la semaine suivante. Nous étions préoccupés, mais pas inquiets. Arrive ensuite le moment de l’histoire dont je me souviendrai toujours parfaitement : la fin de semaine de l’Action de grâce en 2011. Mon univers s’est écroulé. Nolan avait encore de la difficulté à respirer et nous devions effectuer notre visite habituelle à l’hôpital. Puisque nous étions devenus des professionnels des allers-retours à l’hôpital et que les infirmières étaient extrêmement efficaces, je croyais que ce serait une visite rapide. Comme mon mari travaillait à l’extérieur de la ville, ma tante est venue garder mes deux plus vieux, puis je suis partie au milieu de la nuit à l’hôpital avec mon petit ange. Pendant que j’attendais les infirmières, un garçon gravement handicapé en fauteuil roulant est passé devant nous. J’ai serré Nolan contre moi et j’ai prononcé une courte prière pour le garçon et sa famille, en pensant que peu importe le nombre de fois où nous devions aller à l’hôpital pour des problèmes de respiration, notre situation pourrait être bien pire. L’urgentologue que nous avons rencontrée était formidable et minutieuse. En fait, elle était moins préoccupée par ses problèmes respiratoires que par ses éruptions cutanées, qui ne s’étendaient pas à ses bras ni à ses jambes, et formaient de petites bosses mauves. Nous avons découvert plus tard qu’il s’agissait de tumeurs. Ses ganglions lymphatiques étaient enflés et son foie avait pris de l'expansion. J’avais deux options : rentrer à la maison, mais revenir le plus tôt possible le lendemain, ou rester. Je n’allais pas bouger d’ici. Le lendemain (c’était une longue fin de semaine), nous avons rencontré quatre spécialistes : en immunologie, en maladies infectieuses, en dermatologie et en hématologie. Ils ont tous mené des tests sur Nolan, puis nous avons patienté. L’un après l’autre, ils ont exclu les hypothèses liées à leurs diverses spécialités. Nolan ne souffrait pas d’une maladie infectieuse; l’immunologie a été écartée, tout comme la dermatologie. Le dimanche soir, le seul département restant était l’hématologie. Nolan a dû passer d’autres tests. Le mardi matin, il a reçu sa première biopsie de la moelle osseuse – la première d’une longue série. Cela semblait durer une éternité. Une heure plus tard, on nous a dit que Nolan était atteint d’une leucémie myéloïde aiguë (LMA), une forme très rare de leucémie qui touche généralement les personnes âgées. Nous étions engourdis, sans voix et dépassés par les évènements. Notre univers était ébranlé. Mon bébé était malade et je ne pouvais plus simplement l’amener à l’hôpital pour qu’on lui fasse des succions. Son combat serait beaucoup plus important que cela.
Laissez-moi vous parler de la vitesse à laquelle tout s’est enchaîné. Nous avions trois jours pour nous préparer (sans farce!). Je devais expliquer à mes deux autres enfants que Nolan et maman n’allaient pas rentrer à la maison pendant au moins quatre mois. Ils avaient 5 et 3 ans. Le traitement de Nolan a commencé le vendredi, puis s’est étendu sur quatre cycles de chimiothérapie. En plus d’être en isolement, nous devions suivre des règles très strictes sur les germes et les visiteurs. Le personnel de l’hôpital était merveilleux, et nous avions tout le soutien extérieur que ma famille et moi pouvions espérer. Nous avons célébré le premier Noël de Nolan à l’hôpital; il a fait ses premiers pas et a fêté son premier anniversaire entouré de sa nouvelle famille élargie. Nous avons été admis à l’hôpital lorsque Nolan avait 10 mois, et nous en sommes sortis à ses 14 mois et demi. Nous avons emmené nos trois enfants en vacances; nous débordions de joie. Pendant son séjour à l’hôpital, Nolan a subi plusieurs biopsies, on lui a inséré un trocart et on l’a mis sous intraveineuse. On lui a fait suivre de nombreuses procédures pour évaluer ses progrès. Il se portait très bien, jusqu’à sa sortie de l’hôpital. Quelques jours à peine après que nous soyons rentrés à la maison, ses éruptions cutanées sont entièrement revenues. Elles recouvraient alors ses bras, ses jambes, sa poitrine et son dos. J’avais le cœur brisé. Nous avons appelé les médecins, qui nous ont assuré que ses résultats sanguins étaient fabuleux. Les résultats de sa biopsie de moelle osseuse étaient arrivés cette journée-là, et ils étaient clairs. Mais moi, sa maman, je savais ce qui se passait. Les médecins n’ont pas discuté, ils nous ont dit de revenir le lundi avec Nolan afin de l’examiner. C’est ce que nous avons fait. Ils nous ont dit que tout semblait aller bien, et d’attendre une semaine. Nous avons attendu une semaine… interminable. Le lundi, deux semaines seulement après notre sortie de l’hôpital, Nolan a subi une biopsie cutanée. J’étais dans l’autobus, le jeudi soir, lorsque les médecins m’ont appelée pour nous dire que le cancer était revenu, ou plutôt qu’il n’était jamais parti. Il était incrusté dans sa peau. Les mères sentent ce genre de chose. Qu’allait-il se passer? Eh bien, la situation de Nolan, d’abord une réussite, s’est détériorée extrêmement rapidement. Nos médecins étaient déroutés, et nous nous sentions perdus à nouveau. Notre monde s’écroulait, encore une fois. Les médecins ont planifié un nouveau traitement et l’ont mis en application : la radiothérapie, de la tête aux pieds. Pendant deux semaines, il a subi de la radiothérapie sous anesthésie à l’Hôpital général de Montréal. Puis, il a reçu des traitements de chimiothérapie supplémentaires afin de préparer son corps très faible pour sa greffe. Son grand frère était compatible à 100 %, mais par chance, j’avais donné du sang ombilical à Héma-Québec quelques années auparavant, et il était toujours disponible! J’étais très soulagée que mon fils aîné n’ait pas à s’engager dans ces procédures. Nolan a donc reçu sa greffe le 2 mai 2012, une journée que nous célébrons encore. Ce fut le début de sa nouvelle vie, qui se poursuit aujourd’hui. Chaque jour, nous découvrons quelque chose de nouveau chez Nolan, et notre amour pour lui ne fait que grandir! Il est exceptionnel à tellement d’égards qu’il me faudrait des journées entières pour vous le décrire, et encore! Il m’est extrêmement précieux, il est courageux et possède le rire le plus contagieux qui soit. Je ne veux pas m’étendre sur les nombreuses épreuves qu’a endurées Nolan, ni sur les longs mois tristes passés à l’hôpital. Je préfère plutôt vous parler de la façon dont il a survécu à ces moments, et célébrer ses victoires. Les buts gagnants qu’il a comptés au soccer, ou ceux qu’il a bloqués pour gagner la partie. Son rire et sa façon de se blottir dans le lit à la fin d’une histoire. Il a encore tellement de choses à vivre, et j’ai si hâte de voir ce que l’avenir réserve à mon petit soldat.
C’était l’histoire de Nolan racontée par sa maman