Ma fille, Mable, avait quatre ans quand elle a reçu un diagnostic de cancer. Elle venait de commencer la maternelle et avait hâte d’apprendre de nouvelles choses. Très sociable, elle était follement heureuse de se retrouver dans une classe avec autant d’enfants de son âge.
Mais loin d’une expérience agréable, c’est un véritable cauchemar qu’elle a vécu. La leucémie lui a volé sa maternelle. Douleur, peur, isolement et confusion, voilà de quoi était faite sa nouvelle « vie normale ». Une vie où elle n’avait pratiquement aucune emprise sur ce qui lui arrivait. Une vie où les piqûres, les nausées et les situations terrifiantes prenaient beaucoup trop de place.
En tant que parents, on essayait de la réconforter, de la rassurer et d’adoucir son quotidien. On tentait de lui expliquer ce qui se passait dans des mots qu’elle pouvait comprendre. Le problème, c’est qu’on ne savait pas vraiment ce qui lui arrivait, ni comment présenter les choses d’une manière compréhensible pour elle.
Nous étions devant l’inconnu. Nous avons fait des tonnes de recherches dans Google pour trouver des réponses, mais beaucoup de sources étaient contradictoires et ne faisaient aucune différence entre les adultes et les enfants. Les informations de base, présentées de façon claire et nette, sont insuffisantes sur le Web. Rien pour apaiser la panique des parents.
Cette épreuve aurait pu tomber sur n’importe qui. Mais Mable a eu de la chance : son histoire a retenu l’attention des médias, qui ont fait d’elle « Spider-Mable », combattante du cancer aux cotés de Spiderman dans sa lutte contre le crime.
Après Spider-Mable, le premier événement de bienfaisance de Mable a été pour la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC), lorsqu’elle s’est jointe à des artistes locaux à l’occasion d’une séance d’autographes. Nous n’avons pas eu à la convaincre d’en faire plus pour la SLLC et les enfants qui se battent contre le cancer.
Vu l’expérience de Mable comme patiente du cancer et son histoire plus grande que nature en tant que Spider-Mable, la SLLC a voulu s’en inspirer pour créer un livre d’activité pour les enfants au sujet de la leucémie. Nous sommes vraiment honorés que son histoire puisse aider d’autres enfants.
Dans un langage simple, mais approprié, le livre d’activité Spider-Mable contre la leucémie décrit en détail les réalités auxquelles sont confrontés les enfants qui reçoivent un diagnostic. Il explique les choses beaucoup mieux que n’importe quel parent désemparé pourrait le faire et rend l’information moins effrayante, du fait qu’elle est relatée par une petite fille sous la forme d’une bande-dessinée.
Cela a été très thérapeutique pour toute la famille de pouvoir apporter une contribution, aussi modeste soit-elle, avec la création de ce livre d’activité. Mable a pu voir à quel point elle a fait du chemin depuis la première fois où elle a été admise à l’hôpital, terrifiée, à l’âge de 4 ans. Elle a vu les mots utiles et réconfortants que le livre contient. Même si son combat contre le cancer est maintenant derrière elle, le livre lui a fait prendre conscience de tout ce qu’elle a vécu.
Merci de nous avoir permis de participer à ce beau projet.
Lisa Tooke (« SpiderMum »)