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Tom Wong (painting) - Toronto
syndrome myélodysplasique

Tom Wong

syndrome myélodysplasique

Toronto ON
Canada

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Par ailleurs, je suis bénévole dans le cadre du programme de soutien par jumelage Premier contact de la SLLC, qui me permet de relater mon expérience et d’apporter de l’espoir aux personnes touchées par les cancers du sang.

Une bonne famille, des amis formidables, une foi intérieure profonde et un corps solide qui tenait le coup durant mes parties de balle molle : ma vie allait très bien. À l’été 2014, toutefois, j’ai commencé à observer des changements. Lors d’une fin de semaine au chalet, j’ai remarqué que je devais faire une pause après chaque coup de hache pour fendre le bois. Je ne pouvais même plus me rendre à l’arrêt d’autobus sans m’essouffler. Je savais que quelque chose clochait. Je me suis rendu dans une clinique sans rendez-vous pour passer des analyses sanguines et, le lendemain, j’ai reçu un appel m’exhortant à me présenter à l’urgence. Ma numération globulaire était plus faible que la normale, et je faisais 39°C de fièvre. L’équipe de soins a demandé qu’une biopsie de moelle osseuse soit effectuée immédiatement.  

Les résultats étaient mauvais. J’avais un compte élevé de blastes (des cellules malsaines, immatures) indiquant très probablement la présence d’un syndrome myélodysplasique (SMD). Dans les cas de SMD, les cellules souches hématopoïétiques ralentissent ou arrêtent carrément la production des trois types de cellules sanguines : les globules blancs et rouges et les plaquettes. Ma numération pour les trois types était basse, empêchant mon organisme de combattre les infections, de transporter l’oxygène correctement et de guérir les ecchymoses et les coupures.  

Mon meilleur espoir de guérison résidait dans une greffe de cellules souches. Malheureusement, mes sœurs n’étaient pas des donneuses compatibles. Il fallait donc trouver un donneur asiatique sans lien de parenté avec moi, sachant que les donneurs les plus compatibles sont habituellement issus de la même origine ethnique. Entre-temps, j’essayais autant que possible de garder le moral. Après avoir reçu mon diagnostic et durant cette période d’attente difficile, je ne me suis pas demandé : « pourquoi moi? » Ce n’était pas le temps de m’apitoyer sur mon sort. J’ai fait des recherches sur les SMD et trouvé des ressources sur des sites comme sllcanada.org qui m’ont aidé à visualiser ce qui se passait à l’intérieur de mon corps. Je lançais constamment des mots d’encouragement à mon organisme. Je disais à mes cellules blastiques : « c’est le temps de grandir et d’être productives! » Plus tard, j’ai pu m’adresser à mes cellules fraîchement greffées : « bienvenue chez vous, restez le plus longtemps possible! ». 

Me renseigner sur les SMD a été une partie de l’équation. J’ai beaucoup lu aussi sur les greffes de cellules souches. J’ai été découragé d’apprendre que le ratio ethnique du registre canadien de donneurs potentiels était extrêmement disproportionné. À l’époque, 75 % des donneurs inscrits étaient blancs. Les Canadiens d’origine chinoise ne comptaient que pour 6,4 % du registre. Cela signifie qu’il restait seulement un maigre 18,6 % pour toutes les autres ethnies confondues! À l’échelle mondiale, la proportion de donneurs blancs s’élève à 80 %. C’est donc dire que les patients chinois n’ont que 20 % de chance de trouver un donneur compatible sans lien de parenté avec eux, contre 80 % pour les patients blancs. Je me devais d’aider à combler ce fossé pendant que j’attendais un donneur. Avec la collaboration de OneMatch, je me suis rendu dans des universités, des bureaux de grandes sociétés ainsi que des événements communautaires et sportifs afin de coordonner une campagne de prélèvement de cellules souches. Chaque année, des centaines de Canadiens ont besoin d’un donneur en vue d’une greffe de cellules souches – j’encourage donc tout le monde à visiter le site onematch.ca pour savoir comment se soumettre à un prélèvement et s’inscrire au registre.  

En mars 2015, sept mois après mon diagnostic, un donneur a été trouvé! À la suite de nouveaux traitements – chimiothérapie, transfusions de plaquettes et de sang et autres analyses –, j’ai été jugé apte à recevoir la greffe. J’ai subi ma troisième ronde de chimiothérapie ainsi qu’une radiothérapie totale afin d’éradiquer toutes les anciennes cellules en prévision du jour de la greffe, le 26 août 2015. Quelle journée surréelle ce fut! J’étais entouré par l’amour de ma famille et de Dieu. J’imaginais une soirée de fête des Oscars, avec des tapis rouges moelleux partout dans mon corps, accueillant les cellules souches dans leur nouvelle demeure. La greffe a duré environ une heure et ressemblait aux nombreuses transfusions que j’avais déjà eues. Dieu merci, mon organisme continue d’accepter mon tout nouveau système immunitaire.  

Faisons un bond dans le temps jusqu’au 18 mai 2018, à Berlin, lorsque la plus formidable des émotions m’a envahi. Cette journée-là, j’ai rencontré ma donneuse de cellules souches, Doreen. Nous avions échangé des lettres anonymes pendant un certain temps, mais je la rencontrais enfin en personne. Comment décrire le sentiment qu’on ressent quand on a l’occasion de remercier la personne qui nous a sauvé la vie? C’était un mélange de gratitude et d’euphorie. Je me sentais profondément heureux et reconnaissant. 

Nous nous sommes tout de suite bien entendus, même si je ne parlais pas allemand et qu’elle s’exprimait dans un anglais approximatif, mais tout à fait charmant. Nous avons partagé plus que des éclats de rire. Le soir, pendant le repas, elle a lu (et nous avons traduit) tous les messages de remerciement de la part de ma famille et de mes amis que j’avais apportés avec moi. Cela a vraiment fait monter le niveau d’émotion! En plus d’avoir été la réponse au grand point d’interrogation qui m’habitait, Doreen a également représenté pour moi l’espoir de nouvelles possibilités. Surtout, elle m’a permis de continuer d’aimer ma famille et mes amis. 

Je me rappelle avoir pensé que malgré toute l’agitation et toute la méchanceté qui existent dans le monde, il y a encore des gens comme Doreen qui nous redonnent confiance en l’humanité. Et j’ai maintenant la chance de l’avoir en moi jusqu’à la fin de mes jours.   

L’une des choses que j’ai trouvé le plus difficile durant mon rétablissement a été de me tenir occupé. J’ai décidé de consacrer mes énergies à l’enregistrement de nouveaux donneurs et à la sensibilisation aux cancers du sang – je crois fermement qu’en aidant les autres, je m’aide moi-même. La Société de leucémie et lymphome du Canada offre de nombreuses occasions de donner au suivant. Je participe à la Marche Illumine la nuit chaque année en compagnie d’un patient de la leucémie dont j’ai fait la connaissance pendant mon parcours. C’est toujours inspirant et stimulant de marcher dans la communauté où j’ai été hospitalisé et de manifester mon triomphe sur la maladie. Je compte bien participer à cet événement pendant encore de nombreuses années. Par ailleurs, je suis bénévole dans le cadre du programme de soutien par jumelage Premier contact de la SLLC, qui me permet de relater mon expérience et d’apporter de l’espoir aux personnes touchées par les cancers du sang. Parfois, je me contente d’écouter. 

J’ai lancé une campagne visant à recueillir des fonds et à faire connaître la SLLC : #TakeAHaikuCancer. Je vous invite à la soutenir. Elle consiste essentiellement à envoyer promener le cancer (take a hike, en anglais), en canalisant vos expériences, vos espoirs, vos peurs, etc., sous la forme d’un haïku. Un haïku est un poème non rimé consistant en 17 syllabes réparties en trois lignes de cinq, sept et cinq syllabes respectivement. Une fois votre haïku créé, prenez une photo du résultat et publiez-la dans les médias sociaux (Facebook, Twitter, Instagram, etc.) avec le mot-clic #TakeAHaikuCancer. Vous trouverez les détails sur Facebook et Twitter. Désignez trois amis dans votre publication et mettez-les au défi de vous emboîter le pas. Pour en savoir plus sur la manière dont VOUS pouvez participer ou faire un don, rendez-vous à la page d’événement #TakeAHaikuCancer de la SLLC ici : http://bit.ly/takeahaikucancer 

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Par ailleurs, je suis bénévole dans le cadre du programme de soutien par jumelage Premier contact de la SLLC, qui me permet de relater mon expérience et d’apporter de l’espoir aux personnes touchées par les cancers du sang.