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Sherley Roy (painting)
Myélome multiple

Sherley Roy

Myélome multiple

Montréal QC
Canada

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Durant les journées plus difficiles, je me disais «Ça ira mieux demain» et c’était souvent le cas. J’ai été résiliente même dans les moments plus ardus.

Je m’appelle Sherley Roy. J’ai 48 ans et je suis infirmière aux soins à domicile.

En mars 2017, après deux semaines de repos et de médication suite à une blessure au dos faite au travail, mon état s’est dégradé et je suis entrée d’urgence à l’hôpital. Je vomissais et je n’urinais plus. J’étais déshydratée et confuse. Mais j’étais loin de me douter que ma situation était critique.  

On m’a annoncé que mes reins ne fonctionnaient plus. J’étais en insuffisance rénale aiguë avec de multiples fractures aux côtes et vertèbres. Une biopsie de moelle osseuse a confirmé que j’étais atteinte d’un myélome multiple à chaîne légère kappa de stade 3.  

Les traitements ont alors débuté. J’ai reçu du Velcade, du Cybord (chimio) et du Décadron pour contrôler le myélome multiple et faire descendre les chaînes légères jusqu’à ce que je sois admissible à une autogreffe. En préparation à celle-ci, j’ai pris du Neupogen en injection deux fois par jour, jusqu’à ce que j’aie suffisamment de cellules souches dans mon sang pour les extraire par aphérèse. Les cellules recueillies ont été congelées jusqu’au jour de la greffe. Quelques jours plus tard, j’ai reçu un traitement de chimio haute dose (Melphalan). Cela a détruit toutes les cellules de mon sang, ce qui m’a mise en aplasie. Quand l’aplasie est devenue complète, on m’a donné mes cellules souches. Ces cellules vierges ont commencé à refaire mon sang.  

Durant cette période, j’étais très vulnérable aux infections. 

Le premier mois de greffe a été difficile puisque les effets secondaires de la chimio, ainsi qu’une grande fatigue, étaient toujours présents. L’autogreffe m’a mise en rémission partielle. Dû à mon jeune âge (45 ans), j’ai été admissible à l’allogreffe avec donneur non-apparenté, puisque je suis enfant unique. Cinq mois après mon autogreffe, j’ai subis l’allogreffe. Je me suis rendue à l’hôpital et j’ai reçu les cellules souches de mon donneur, un Allemand de 25 ans. (Je ne le savais pas au moment de la greffe, c’est seulement un an plus tard qu’on a le droit de savoir d’où proviennent les cellules) J’ai pris des anti-rejets durant environ six mois et eu plusieurs prises de sang pour doser les médicaments. Malgré tout, j’ai eu très peu de rejet et m’en suis remise rapidement. Ça fait trois ans que j’ai eu le diagnostic de myélome multiple, et plus d’un an et demi que j’ai eu mon allogreffe. Ça fait maintenant un an que je suis en rémission complète. Je vais vraiment bien et suis en très grande en forme. Je profite donc pleinement de la vie.  

Quand mon diagnostic est tombé, «myélome multiple cancer incurable», j’ai eu l’impression que mon monde s’écroulait. J’étais très malade. J’ai fait confiance à mon équipe soignante. La pente a été longue et difficile à remonter. Mais j’ai toujours gardé espoir. Durant les journées plus difficiles, je me disais «Ça ira mieux demain» et c’était souvent le cas. J’ai été résiliente même dans les moments plus ardus. Ma nouvelle devise est : un jour à la fois et quand c’est difficile, c’est une minute à la fois mais lentement on passe au travers, on en sort diffèrent et grandit. 

Devant la maladie, nous ne sommes pas tous égaux. Certaines personnes ne peuvent pas bénéficier des traitements d’avant-garde que j’ai reçus. Certains systèmes de santé ne le permettent pas, faute de recherches ou d’argent. Je me sens énormément reconnaissante et privilégiée d’avoir pu bénéficier des traitements les plus prometteurs pour le myélome multiple. Chaque jour est un cadeau et chaque anniversaire est une joie car j’ai le privilège de vieillir! Le cancer m’a appris à apprécier la vie.  

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Durant les journées plus difficiles, je me disais «Ça ira mieux demain» et c’était souvent le cas. J’ai été résiliente même dans les moments plus ardus.